Дорогие друзья, прошу пару минут уделить мне и прочитать мое сообщение.
Наш средний сын Евгений болен,сильнейшее высыпание на коже,с самого рождения мы пытались выяснить что с ним и найти причину болезни, к двум годам пройдя две биопсии кожи и пункцию костного мозга диагноз нам в итоге поставили, но на этом все и закончилось. все дело в том, что наша болезнь очень редкая (субкорнеальный пустулез) и для детей совершенно не свойственна. Редкая она на столько, что как ее лечить врачи просто не знают. Многие врачи разводят руками, другие пытаются экспериментировать с лекарствами, но большинство врачей просто смотрят на ребенка.....они за всю свою практику такого не видели никогда и помочь нам просто не могут. Я много искала, много куда писала, но почему то интереса у клиник или врачей не вызываем мы. Больница в которой мы наблюдались, так же отпустили нас в мир со словами "пейте эти таблетки, больше ничего предложить мы не можем". Они обещали нам ремиссию, но за год мы к ней так и не пришли. Сейчас болезнь "мутирует" она уже совсем не такая как была раньше.Кто то из врачей говорит,что с возрастом это пройдет, а кто то ставит приговор, что это на всю жизнь.
Нам уже 2,9.......два года и девять месяцев ребенок в мучении. У него все болит, чешется. Мы мажем, пьем таблетки, мажем и пьем......каждый день, а иногда и в день по несколько раз.
Я не прошу денег или связей для бесплатного лечения, мы готовы лечить и платить сами, но нам хочется, что бы нас лечили, а не ставили опыты.
За целый год как нам поставлен диагноз я не нашла ни одного человека с похожей проблемой, что бы хоть понять как живет человек и что нам ждать дальше. Если у вас есть на примете супер врач дерматолог/педиатр, напишите пожалуйста мне, а может быть вы слышали от друзей что то про эту болезнь или знаете кого то с такой болезнью, дайте нам знать пожалуйста. Мы будем благодарны любой информации. Спасибо Вам огромное.